Le Téléthon est organisé par l’association appelée désormais AFM-Téléthon (Association Française pour la Myopathie).
L’AFM Téléthon
En 1958, des familles d’enfants atteints de maladies neuromusculaires ont fondé cette association. À cette époque, ces pathologies étaient méconnues et considérées comme incurables, obligeant les parents à gérer seuls les conséquences médicales, matérielles et sociales.
Ses objectifs
Depuis sa création, ses objectifs ont été de lutter pour
- la reconnaissance de ces maladies rares par les médecins et les scientifiques
- l’amélioration de la prise en charge des malades (médicale, financière et matérielle).
- le soutien aux familles
- le développement de la recherche génétique et médicale, afin de mieux les connaître et de trouver des traitements
Son financement
Pour développer tous ces projets, des moyens financiers importants sont nécessaires.
L’association lance alors son premier Téléthon en 1987, un événement qui a rencontré un formidable succès. L’objectif était d’instaurer une émission télévisée annuelle pour sensibiliser le public à cette problématique et collecter des fonds. Elle continue à ce jour.
La générosité des Français a permis, depuis
- la création de plusieurs organismes de recherches
- Généthon, recherche sur la thérapie génique pour les maladies rares
- l’institut de myologie, recherche sur le muscle
- l’I-Stem, recherche sur les thérapies cellulaires
- la collaboration avec des scientifiques dans le monde entier
- le soutien des organismes développant des médicaments ou autres techniques de soins dans le domaine
- le développement
- du soutien aux malades et à leur famille
- de la défense de leurs droits
- de structures d’accueil,
- de l’accompagnement pour accéder aux aides matérielles et technologiques nécessaires à l’amélioration de la prise en charge et du quotidien des malades
- …
La recherche
Cette association a permis une formidable avancée dans la connaissance, la prise en charge de ces maladies, le développement des traitements et l’accompagnement des familles et des malades.
De nombreuses personnes ont été sauvées, les conditions de vie des malades ont été améliorées, cependant, derrière ces points positifs, les expérimentations effectuées sur les animaux pour atteindre ces objectifs posent question.
En effet, même si l’évolution des techniques a permis de diminuer le recours aux animaux dans les recherches scientifiques, ils sont toujours utilisés pour des tests divers et variés.
La législation a déterminé des conditions strictes pour limiter les souffrances et favoriser leur bien-être. Toutefois les conditions de vie dans lesquelles ils sont maintenus sont loin de respecter leur besoin naturel et les traitements et les actes sont souvent douloureux.
Si certains d’entre eux ont la chance de sortir du système et d’être mis à l’adoption par certaines associations spécialisées, la majorité d’entre eux, en particulier ceux qui ont subi des tests, sont systématiquement euthanasiés à la fin des protocoles ou s’ils ne sont plus en état de « servir ».
En effet, ces réhabilitations ne sont pas obligatoires et sont au bon vouloir des laboratoires.
La polémique
L’AFM-Téléthon reconnaît utiliser des animaux pour ses recherches tout en insistant sur leur nécessité, l’encadrement strict par la loi et sa transparence.
L’association justifie cette pratique par
- La nécessité scientifique et légale : elle affirme que, pour certaines étapes de la recherche (notamment pour tester la sécurité et l’efficacité d’un traitement avant un essai clinique chez l’humain), le modèle animal est à ce jour indispensable. Elle rappelle également que c’est une obligation réglementaire imposée par les autorités de santé européennes et nationales.
- La complexité des études : pour comprendre le fonctionnement global d’organes complexes (comme le cœur ou le muscle entier) et les interactions entre systèmes, l’étude sur des cellules isolées (in vitro) ne serait pas suffisante.
Elle certifie également respecter la législation, en appliquant le principe des « 3R » :
- Remplacer (méthodes sans animaux si possible).
- Réduire (le nombre d’animaux utilisés).
- Raffiner (diminuer la souffrance des animaux).
Elle argumente aussi en mettant en avant sa transparence, en communiquant régulièrement sur son site sa position éthique et le cadre réglementaire sur la recherche animale.
Plus d’infos sur le site AFM-telethon, rubrique Nos positions (en bas à gauche sur la page d’accueil)
Animaux utilisés
Les espèces les plus couramment utilisées dans les expériences financées par le Téléthon sont les souris et les poissons. Nous rappelons que ces espèces ressentent également la douleur et souffrent lorsque leurs conditions de vie sont inadaptées.
Plus d’infos en recherchant « sentience chez les poissons ».
Une partie de la polémique concerne particulièrement l’utilisation de chiens (notamment des Golden Retrievers atteints naturellement ou artificiellement de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie neuromusculaire).
Ils seraient nécessaires pour des études de thérapie génique en raison de la similitude de la pathologie chez le chien et l’enfant malade.
Le point de vue de la protection animale
De grandes associations comme Peta France, One voice et le Graal dénoncent ces pratiques.
Elles s’opposent fermement à l’utilisation d’animaux et appellent régulièrement au boycott du Téléthon.
Elles dénoncent la souffrance à laquelle sont soumis ces animaux.
- La cruauté des expériences : en particulier pour les chiens atteints de myopathie qui développent une faiblesse musculaire progressive, des difficultés à marcher, à respirer et à déglutir.
- La fiabilité du modèle : elles remettent en question la pertinence scientifique du modèle animal pour l’humain, affirmant que les différences biologiques entre espèces (même génétiquement proches) sont trop importantes et que les résultats obtenus sur les animaux ne sont souvent pas applicables aux humains.
Les alternatives
- Méthodes modernes : mêmes si l’AFM-Téléthon affirme que c’est impossible pour certains protocoles, les critiques insistent sur la nécessité de favoriser le financement du développement des méthodes alternatives, plus éthiques et potentiellement plus efficaces, telles que :
- Les cultures cellulaires dérivées de patients.
- Les modèles in vitro sophistiqués (organoïdes, organes sur puce).
- La modélisation informatique.
- Retraite des animaux : l’Association GRAAL, par exemple, œuvre pour la réhabilitation et le placement des animaux de laboratoire à la retraite une fois les expériences terminées, leur évitant l’euthanasie systématique.
Les informations ci-dessus proviennent de la recherche d’articles et de déclarations publiques des parties :
- Site officiel de l’AFM-Téléthon : (Rubriques « Recherche médicale », « Nos positions face aux polémiques », « Le point sur la recherche animale »).
- Sites d’associations de défense des animaux : (PETA France, One Voice, Association Le GRAAL) qui publient des enquêtes, des pétitions et des communiqués.
En conclusion
Faire un don et/ou participer au Téléthon, c’est soutenir une grande cause,
mais c’est aussi financer l’expérimentation et la maltraitance animale.
A chacun de faire son choix en toute connaissance de cause.
